জানুন ৫ বছর বয়সী ‘প্রদা উইলি সিনড্রোম’-এ ভুগছেন একটি বিরল রোগ

By Dr. Vaishakhi Rustagi in Endocrinology & Diabetes

Dec 17 , 2025 | 3 min read

আমরা সবাই জানি যে একটি নবজাতক শিশুর গড় ওজন প্রায় 2.8 কেজি হওয়া উচিত। যে কোনো শিশুর ওজন 2.5 কেজির কম হলে তাকে "নিম্ন জন্মের ওজন" বলা হয়, বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার মতে।

ইরাকের একটি 5 বছর বয়সী ছেলে একটি বিরল, দুরারোগ্য জেনেটিক ব্যাধিতে ভুগছিল যা তাকে সারাক্ষণ ক্ষুধার্ত বোধ করত।

জন্মের সময়, এই ছোট ছেলেটির ওজন ছিল মাত্র 2 কেজি এবং সঠিকভাবে খাওয়াতে অক্ষম ছিল। কমপক্ষে 6 মাস ধরে, তাকে একটি ফিডিং টিউব দিয়ে সহায়তার প্রয়োজন ছিল। 2 বছর বয়সে, তার ক্ষুধা অপ্রত্যাশিতভাবে বাড়তে শুরু করে এবং অল্প সময়ের মধ্যে তিনি ব্যাপক ওজন অর্জন করেন। এই বয়সে কিছু কথাও বলতে না পারায় তার মাইলফলক দেরি হচ্ছিল। যাইহোক, তিনি বুঝতে পেরেছিলেন যে পরিবার কী বলেছে। তার হাঁটা এবং হামাগুড়ি দেওয়ার ক্ষমতা শেষ পর্যন্ত তার মোটর, বক্তৃতা এবং জ্ঞানীয় দক্ষতার সাথে বিলম্বিত হয়েছিল। 3 বছর ধরে, বাবা-মা সমস্ত সম্ভাব্য চিকিৎসা সহায়তার চেষ্টা করেছিলেন কিন্তু ব্যর্থ হন।

পরিবার যখন তাদের 5 বছর বয়সী ছেলের চিকিৎসার জন্য ভারতে এসেছিল, তখন তার ওজন ছিল প্রায় 40 কেজি, তার BMI ছিল 35.5। ডাঃ বৈশাকি রুস্তগীর নির্দেশনায় শালিমারবাগের ম্যাক্স সুপার স্পেশালিটি হাসপাতালে তারা আশার আলো খুঁজে পান। তার স্বাস্থ্য এবং খাদ্যের মূল্যায়ন করার পর, তিনি সন্দেহ করেছিলেন যে শিশুটি প্রাডার উইলি সিনড্রোমে ভুগছে, একটি জেনেটিক ব্যাধি যা প্রতি 15,000 জন্মের মধ্যে প্রায় একটিতে ঘটে। 3 বছরের বেশি বয়সী শিশুদের মধ্যে, এই ব্যাধিতে আক্রান্ত হলে, স্থূলতা , বুদ্ধিবৃত্তিক বিলম্ব, শেখার অক্ষমতা বা আচরণের সমস্যাগুলি বিশেষত খাবার এবং খাওয়ার সাথে সম্পর্কিত লক্ষণগুলি স্পষ্ট হয়ে ওঠে।

এই সিন্ড্রোম কি?

প্রাদা উইলি সিনড্রোম প্রাথমিকভাবে ক্রোমোজোম 15 এর একটি নির্দিষ্ট অঞ্চলে জিনের ক্ষতির কারণে ঘটে। এই অবস্থার অন্যান্য লক্ষণগুলির মধ্যে কয়েকটি হল সরু কপাল, ছোট হাত ও পা, ছোট উচ্চতা, হালকা ত্বকের রঙ এবং সন্তান ধারণে অক্ষমতা । প্রাডার উইলি সিনড্রোম 10,000 থেকে 30,000 জনের মধ্যে 1 জনের মধ্যে প্রভাবিত করে।

রোগ সনাক্ত হওয়ার পরে চিকিত্সার পরিকল্পনা

রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য শিশুটিকে অবিলম্বে একটি জিন পরীক্ষার জন্য পাঠানো হয়েছিল। রিপোর্টটি ড. রুস্তগির সন্দেহ নিশ্চিত করেছে যে শিশুটি প্রকৃতপক্ষে প্রাদা উইলি সিনড্রোমে ভুগছিল। রক্তের নমুনাগুলি বিভিন্ন হরমোনাল অ্যাসেস এবং জৈব রাসায়নিক পরামিতির জন্য সংগ্রহ করা হয়েছিল। একটি নমুনা অবিলম্বে রোগ নির্ণয়ের নিশ্চিতকরণের জন্য জেনেটিক ল্যাবে পাঠানো হয়েছিল এবং অন্য নমুনাগুলি স্থূলতার জটিলতা পরীক্ষা করার জন্য পাঠানো হয়েছিল। তিনি ঘুমের সময় হাইপোক্সিক এপিসোডগুলি সন্ধান করার জন্য একটি শিশুর ঘুমের অধ্যয়নও করেছিলেন কারণ এই রোগীদের নাক ডাকা এবং ঘুমের শ্বাসকষ্টের সমস্যা রয়েছে। স্পষ্টতই, রোগ নির্ণয় একটি ইতিবাচক জেনেটিক রিপোর্ট নিশ্চিত করেছে।

আজ পর্যন্ত, কোনো ওষুধ ক্ষুধা নিয়ন্ত্রনে কার্যকর বলে প্রমাণিত হয়নি যদি কেউ প্রাডার উইলি সিনড্রোমে আক্রান্ত হন। অতএব, আমাদের বিশেষজ্ঞরা একটি কঠোর ডায়েট এবং ব্যায়ামের পরামর্শ দেন যাতে একজনকে প্রাণঘাতী রোগ "স্থূলতা" থেকে রক্ষা করা যায়। পেশী শক্তি উন্নত করতে এবং শৈশবকালে শারীরিক কার্যকলাপকে উন্নীত করার জন্য থেরাপি করা ভাল। যদিও গ্রোথ থেরাপি কিছু ক্ষেত্রে ফলাফল উন্নত করতে পারে, কাউন্সেলিং এবং ওষুধগুলি আচরণগত সমস্যাগুলির সাথেও সাহায্য করতে পারে। কখনও কখনও বিশেষজ্ঞরা বক্তৃতা এবং পেশাগত থেরাপিরও সুপারিশ করতে পারেন।

যেহেতু শিশুটির জন্য কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় ছিল না, তাই ডাঃ রুস্তগি দ্রুত পুনরুদ্ধারের জন্য তার জন্য 3 মাসের চিকিৎসা পরিকল্পনা তৈরি করেছিলেন।

বর্তমানে, আমরা একটি সুষম ব্যায়ামের রুটিন এবং প্রোটিন এবং পুষ্টি সমৃদ্ধ একটি কঠোর খাদ্য পরিকল্পনার সাথে তার পরিবেশের সতর্ক পর্যবেক্ষণের পরামর্শ দিয়েছি যাতে খাবারের ক্যাবিনেট এবং রেফ্রিজারেটর লক করে প্রচুর পরিমাণে খাবারের অ্যাক্সেস হ্রাস করা যায়। বাবা-মা উভয়কেই তাকে তার ক্যালোরি পোড়াতে সাহায্য করার পাশাপাশি তাকে খাবারের আবেশী চিন্তা থেকে দূরে রাখতে বাইরের কার্যকলাপে সক্রিয় অংশগ্রহণকে উত্সাহিত করার পরামর্শ দেওয়া হয়েছে। তার অণ্ডকোষ নামিয়ে আনার জন্য তাকে কয়েকটি ইনজেকশনও দেওয়া হয়েছে।

ডাক্তার আরও যোগ করেছেন যে শিশুটি বৃদ্ধির হরমোন থেরাপির মাধ্যমে উপকৃত হতে পারে, তবে এর নিজস্ব জটিলতা রয়েছে। থেরাপির সুবিধা এবং অসুবিধাগুলি ব্যাখ্যা করার পরে এটি দেওয়া যেতে পারে। আমরা পরের সফরে তাকে গ্রোথ হরমোনে রাখার পরিকল্পনা করেছি। এছাড়াও যদি তার অণ্ডকোষ না নেমে আসে তবে সেগুলি নামানোর জন্য তাকে অস্ত্রোপচারের হস্তক্ষেপের প্রয়োজন হবে।

ডাঃ বৈশাখী রুস্তগী , কনসালটেন্ট,ম্যাক্স সুপার স্পেশালিটি হাসপাতাল, শালিমার বাগ , বলেন, “একটি শিশুর ওজন সবসময় খারাপ ডায়েট বা ব্যায়ামের অভ্যাসের ফলে হয় না। কখনও কখনও, জিনগত এবং জৈবিক কারণ অস্বাভাবিক ওজন বৃদ্ধির কারণ হতে পারে। এত অল্প বয়সে 40 কেজি ওজন ইতিমধ্যেই শিশুটির স্বাস্থ্যের উপর একটি ভারী টোল নিয়েছিল – তার চলাচল এবং বৃদ্ধি সীমিত হয়ে গেছে। প্রাডার উইলি সিনড্রোমকে চিকিৎসার দিক থেকে সবচেয়ে জটিল সিন্ড্রোম হিসেবে স্বীকৃত করা হয়, বিশেষ করে এটি নিরাময়যোগ্য।

আমরা একটি সুষম ব্যায়ামের রুটিন এবং কঠোর ডায়েট প্ল্যানের পরামর্শ দিয়েছি, সাথে তার পরিবেশের সতর্ক নিয়ন্ত্রণের সাথে 3 মাসের জন্য প্রচুর পরিমাণে খাবারের অ্যাক্সেস কমিয়ে আনার জন্য।

Written and Verified by: